LETTERA
A TUTTI QUELLI CHE MI SONO AMICI
"Sapete
che noi che soffriamo di fibromialgia accusiamo fortissimi dolori che variano
di giorno in giorno.
È
qualcosa che non possiamo prevedere.
Per
questo vorrei che capiste che a volte dobbiamo disdire cose all’ultimo momento,
il che dà fastidio a voi, ma altrettanto a noi.
Vorrei
che sapeste che noi stessi dobbiamo imparare ad accettare il nostro corpo con i
suoi limiti, e non è cosa facile.
Non
vi è una cura per la fibromialgia, ma cerchiamo di alleviare i sintomi ogni
giorno.
Non
abbiamo chiesto di averla.
Molte
volte ci sentiamo sopraffatti e non possiamo far fronte con più tensioni di
quante non ne abbiamo già.
Se
vi è possibile non date ulteriori tensioni al nostro corpo. Anche se abbiamo un
bell’aspetto, non ci sentiamo bene. ABBIAMO IMPARATO A VIVERE CON UN DOLORE
COSTANTE LA MAGGIORI PARTE DEI NOSTRI GIORNI.
Quando
ci vedete felici non vuol dire necessariamente che non siamo doloranti, ma
semplicemente che lo stiamo affrontando. Certe persone credono che non sia
possibile che stiamo male quando ci vedono così bene.
Ma
il dolore non si vede.
Questa
è una patologia cronica “invisibile” e non è facile per noi averla.
Dovete
capire, per favore, che il fatto che non possiamo lavorare come prima non
significa che siamo pigri.
La
nostra stanchezza e il nostro dolore sono presenti a priori e per questo
dobbiamo continuamente apportare delle modifiche al nostro stile di vita.
Delle
cose che possono sembrare facili da fare possono non esserlo per noi, e possono
provocarci molta stanchezza e molto dolore.
Non
necessariamente qualcosa che siamo stati in grado di fare il giorno prima lo
possiamo rifare il giorno dopo, ma non significa comunque che non saremo più in
grado di farlo.
A
volte ci deprimiamo: chi non si deprimerebbe con un dolore forte e costante?
Ma
non è che abbiamo dolori perché siamo depressi: ci deprimiamo perché abbiamo
dolori e per la nostra incapacità di fare ciò che eravamo soliti fare.
Ci
sentiamo male anche quando non troviamo appoggio né comprensione tra i medici,
tra i famigliari, tra gli amici.
Per
noi non è facile rimanere per molto tempo nella medesima posizione (anche
seduti).
Questo
ci provoca molti dolori e ci vuole del tempo per recuperare.
Per
questo non possiamo partecipare a molte attività, perché sappiamo cosa
comporta.
A
volte invece ci andiamo, sforzandoci, pur sapendo cosa comporterà.
Non
è che stiamo impazzendo se a volte ci dimentichiamo di cose semplici, di quel
che stiamo dicendo, il nome di qualcuno o se diciamo un parola sbagliata:
questi problemi fanno parte della malattia, specialmente nei giorni in cui i
dolori si fanno sentire di più.
È
strano, tanto per voi quanto per noi.
Ma
ridiamoci su insieme: aiuta a mantenere inalterato il nostro senso
dell’umorismo!
Siamo
davvero felici quando abbiamo una giornata con pochi dolori o addirittura
nessuno, quando riusciamo a dormire bene, quando riusciamo a fare qualcosa che
da tempo non riuscivamo a fare, quando veniamo capiti.
Apprezziamo
davvero tutto quello che avete fatto e fate per noi, incluso lo sforzo di
informarvi e capirci.
Sono
piccole cose che significano molto per noi e abbiamo bisogno che ci aiutiate.
Ricordatevi
che dentro il nostro corpo dolente e stanco continuiamo a essere sempre gli
stessi.
Cercando
di imparare a vivere GIORNO per GIORNO, con nuovi limiti e a mantenere la
speranza nel domani.
Aiutateci
a ridere e a vedere le cose meravigliose che la vita ci dà.
Grazie
per aver letto questo e avermi dedicato del tempo. Magari ora potete capirci di
più.
Vi
ringrazio per il vostro interesse e sostegno."
Luisa
Gambino
