LETTERA A TUTTI QUELLI CHE MI SONO AMICI

"Sapete che noi che soffriamo di fibromialgia accusiamo fortissimi dolori che variano di giorno in giorno.

È qualcosa che non possiamo prevedere.

Per questo vorrei che capiste che a volte dobbiamo disdire cose all’ultimo momento, il che dà fastidio a voi, ma altrettanto a noi.

Vorrei che sapeste che noi stessi dobbiamo imparare ad accettare il nostro corpo con i suoi limiti, e non è cosa facile.

Non vi è una cura per la fibromialgia, ma cerchiamo di alleviare i sintomi ogni giorno.

Non abbiamo chiesto di averla.

Molte volte ci sentiamo sopraffatti e non possiamo far fronte con più tensioni di quante non ne abbiamo già.

Se vi è possibile non date ulteriori tensioni al nostro corpo. Anche se abbiamo un bell’aspetto, non ci sentiamo bene. ABBIAMO IMPARATO A VIVERE CON UN DOLORE COSTANTE LA MAGGIORI PARTE DEI NOSTRI GIORNI.

Quando ci vedete felici non vuol dire necessariamente che non siamo doloranti, ma semplicemente che lo stiamo affrontando. Certe persone credono che non sia possibile che stiamo male quando ci vedono così bene.

Ma il dolore non si vede.

Questa è una patologia cronica “invisibile” e non è facile per noi averla.

Dovete capire, per favore, che il fatto che non possiamo lavorare come prima non significa che siamo pigri.

La nostra stanchezza e il nostro dolore sono presenti a priori e per questo dobbiamo continuamente apportare delle modifiche al nostro stile di vita.

Delle cose che possono sembrare facili da fare possono non esserlo per noi, e possono provocarci molta stanchezza e molto dolore.

Non necessariamente qualcosa che siamo stati in grado di fare il giorno prima lo possiamo rifare il giorno dopo, ma non significa comunque che non saremo più in grado di farlo.

A volte ci deprimiamo: chi non si deprimerebbe con un dolore forte e costante?

Ma non è che abbiamo dolori perché siamo depressi: ci deprimiamo perché abbiamo dolori e per la nostra incapacità di fare ciò che eravamo soliti fare.

Ci sentiamo male anche quando non troviamo appoggio né comprensione tra i medici, tra i famigliari, tra gli amici.

Per noi non è facile rimanere per molto tempo nella medesima posizione (anche seduti).

Questo ci provoca molti dolori e ci vuole del tempo per recuperare.

Per questo non possiamo partecipare a molte attività, perché sappiamo cosa comporta.

A volte invece ci andiamo, sforzandoci, pur sapendo cosa comporterà.

Non è che stiamo impazzendo se a volte ci dimentichiamo di cose semplici, di quel che stiamo dicendo, il nome di qualcuno o se diciamo un parola sbagliata: questi problemi fanno parte della malattia, specialmente nei giorni in cui i dolori si fanno sentire di più.

È strano, tanto per voi quanto per noi.

Ma ridiamoci su insieme: aiuta a mantenere inalterato il nostro senso dell’umorismo!

Siamo davvero felici quando abbiamo una giornata con pochi dolori o addirittura nessuno, quando riusciamo a dormire bene, quando riusciamo a fare qualcosa che da tempo non riuscivamo a fare, quando veniamo capiti.

Apprezziamo davvero tutto quello che avete fatto e fate per noi, incluso lo sforzo di informarvi e capirci.

Sono piccole cose che significano molto per noi e abbiamo bisogno che ci aiutiate.

Ricordatevi che dentro il nostro corpo dolente e stanco continuiamo a essere sempre gli stessi.

Cercando di imparare a vivere GIORNO per GIORNO, con nuovi limiti e a mantenere la speranza nel domani.

Aiutateci a ridere e a vedere le cose meravigliose che la vita ci dà.

Grazie per aver letto questo e avermi dedicato del tempo. Magari ora potete capirci di più.

Vi ringrazio per il vostro interesse e sostegno."

Luisa Gambino